Endometrioza: Trzy lata po ogłoszeniu „krajowej strategii” zasoby wciąż niewystarczające

Ta przewlekła choroba, która charakteryzuje się rozwojem wyściółki macicy (endometrium) poza macicą, powoduje bolesne miesiączki, problemy z oddawaniem moczu, problemy z dolną częścią pleców itp. Strategii towarzyszył program badawczy „zdrowie kobiet, zdrowie par” (znany jako PEPR), początkowo przydzielony w wysokości od 25 do 30 milionów euro w ciągu 5 lat, od tego czasu zmniejszony do 25 milionów. Rząd zapewnił również niektórym pacjentom dostęp do testu diagnostycznego śliny firmy Ziwig, jako części „pakietu innowacyjnego”, wyjątkowego pokrycia technologii we wczesnej fazie rozwoju klinicznego.

W terenie pacjenci i lekarze, z którymi przeprowadzono wywiady, dają mieszane oceny. Kilka etapów PEPR zostało pomyślnie ukończonych, wyjaśnia Jean Rosenbaum, naukowy koordynator programu. Projektowi dotyczącemu epidemiologii endometriozy, zwanemu EPI-ENDO, przydzielono w związku z tym ponad 6 milionów euro, mówi.

„Jednym z naszych celów było zachęcenie naukowców z różnych dziedzin, za pomocą zasobów, które oferujemy, do przyjazdu i pracy nad endometriozą, ponieważ mają przydatne umiejętności. Na przykład biologia komórki, epigenetyka […] To zadziałało całkiem dobrze” – gratuluje również Jean Rosenbaum.

Strategia opierała się również na wdrożeniu w każdym regionie ścieżki opieki poświęconej leczeniu endometriozy. „Do tej pory wszystkie regiony zobowiązały się do ustanowienia ścieżki. Około dziesięciu z nich ma już w pełni wdrożone ścieżki” – oświadczyło Ministerstwo Zdrowia.

Ponadto około dwudziestu doktorantów i studentów studiów podyplomowych otrzymało lub otrzyma granty w ramach PEPR, który finansuje również około dziesięciu zespołów badawczych, na kwotę prawie 5 milionów euro.

Opóźnienia i niewystarczające finansowanie

Jednak opóźnienie w uzyskaniu tego finansowania frustruje niektórych lekarzy. „Plan walki z endometriozą był doskonałą wiadomością” — komentuje profesor Louis Marcellin, ginekolog ze szpitala Cochin w Paryżu. Jednak pomimo otrzymania zielonego światła dla projektu prowadzonego przez jego instytucję, „fundusze nie zostały jeszcze wypłacone” — ubolewa.

„Na kilku etapach stracono czas, łącznie rok opóźnienia” – przyznaje Jean Rosenbaum, ubolewając nad administracyjnymi kłopotami. Według Ministerstwa Zdrowia „wszelkie opóźnienia w płatnościach są kwestią zarządzania kontraktowego między Narodową Agencją Badań, liderami projektów i zainteresowanymi instytucjami badawczymi”.

„Nie powiemy, że istnienie tego PEPR spełnia wszystkie oczekiwania” – ubolewa Arounie Tavenet ze stowarzyszenia pacjentów Endofrance. „Mogliśmy mieć nadzieję na przyspieszone procesy w przypadku tego, co jest przedstawiane jako priorytet krajowy”. Niezadowolenie koncentruje się na opóźnieniach, ale także na kwocie finansowania publicznego w świetle skali potrzeb.

Budżet w wysokości 25 mln euro ma zostać podzielony między badania nad niepłodnością i endometriozą. Według Ministerstwa Zdrowia około 11,3 mln euro przeznaczono specjalnie na endometriozę w ramach PEPR. „Jeśli spojrzymy na szklankę do połowy pełną, to dobrze, bo daje nam to rozpęd” – mówi Valérie Desplanches, prezes Endometriosis Research Foundation.